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罕见病患者和她的“孤儿药”

//hegang.dbw.cn  2018年07月30日 10:10:34

 

记者 王妍

 

  最近最火的要数电影《我不是药神》了,影片中,老奶奶说的那几句话,直戳人们的泪点:“房子吃没了,家人被我吃垮了!”“我不想死,我想活着,行吗?”

  其实,现实生活中的事,往往比电影更真实生动。市民马淑华在她的QQ空间写下了这样的话:“我也该吃药了,拿起小药瓶,里面装着日益减少、已掰成半片儿半片儿的‘波生坦’,不舍地吃下半粒。明明知道药量不够,明明知道大夫严禁这样服药,可是,可是没办法啊,能省一点就省一点吧……”

  记者和马淑华约定在她家附近一个比较容易找的路口见了面。进了屋,才发现她的嘴唇完全是紫的,就像均匀地涂了一层紫色唇膏。记者问其中缘故,马淑华说,嘴唇的颜色也是从病上来的。她这病就这样,走一段就得歇歇,常人走的平道,她也觉得是有坡度的。听了她的话,记者直后悔不应该约她在外面见面,应该自己试着找找她家。

  马淑华是我市红军小学的一名教师。她的病得从一次感冒说起。2009年,马淑华患了感冒以后,虽有好转,但却一直咳嗽。一天,她偶然路过兴山肛肠医院,进去做了个B超,还拍了片儿。一位有经验的老大夫看了片子后,问她有没有先天性心脏病,在得到否定的回答后,老大夫怀疑她得的是肺动脉高压。后来马淑华四处求医诊治,结果正如老大夫所言,她得的就是“特发性肺动脉高压”。这是一种世界罕见病,常见的初始症状有呼吸困难、疲乏、胸痛、眩晕、水肿等,如果不能有效地治疗,最终将导致心脏衰竭。

  马淑华是一名班主任,在最初生病的几年里,她一直带病坚持工作。到了2015年,马淑华已经晕倒了好几次,校长担心她的身体吃不消,劝她放下工作回家休息。“真不愿意离开孩子们啊!舍不得……”说到当年不得不离开工作的情景,马淑华仍感到很不得劲儿。她当时曾跟孩子们说:“老师就休息一年,一年以后,老师还回来教你们!”可没想到,她再也没能回到心爱的三尺讲台。

  彻底休息以后,马淑华的身体每况愈下,亲朋好友凑了一些钱,还有学校老师捐的款,她和大哥一共带着两万元钱去了沈阳军区总医院。当时治疗她疾病的专用药“波生坦”,也被称作“孤儿药”,一盒19980元,能吃28天。

  出于对患者的负责,这药需要患者住院治疗才能服用,在医生了解病情、掌握患者的身体情况之后,才能决定患者能否服用。针对马淑华的身体情况,医生建议她住院治疗,她和大哥一商量,这两万元钱如果住院就买不了药,当即决定:不治了,回家!

  回家后的结果可想而知。到了2015年年末,马淑华的肚子鼓得像怀孕6个月的孕妇,下身也浮肿,自己的鞋已经穿不下,借了双40码的鞋穿。不能再挺了!在大哥的催促和陪伴下,她又一次坐上了去沈阳的列车。在火车上,她必须把脚搭到对面的铺上,才能缓解一下浮肿的症状。没想到,她又发现棉裤湿了一截。原来因为水肿,身体内的水通过毛孔渗了出来,把棉裤都渗透了。到了沈阳军区总医院,马淑华被直接送进了重症监护室。

  经过治疗,症状缓解了很多。因为实在没钱,当时她只开了两联“波生坦”。从沈阳回来后,在好心人的帮助下,马淑华“有幸”吃了几盒,但实在太贵,以她的条件根本承担不起。后来,国家调整药价,一盒降到了3900多元钱,但这个价格也不是一般人能承受得了的。

  按临床上心功能的四级划分,马淑华现在的心功能级别为三级,体力活动明显受限制,稍事活动即可引起心悸,有轻度脏器淤血体征,如果四级就得卧床了。医学上这个阶段要求“波生坦”和另外一种药一起服用,但马淑华没那个条件,她不得不给自己减了药量。现在她觉得自己各方面状态不错,就尽量不吃;如果觉得不舒服了,难受了,就吃半片。制氧机上放着的药盒还有几片,28天的药,她已经吃了两个多月。

  刚进屋那会儿,马淑华说,平时就她一个人。聊了一会儿才知道,丈夫在她生病的第二年就离开了,起初还跟她有联系,后来就音信全无。至今,她也不知道丈夫为啥离开。女儿目前在哈体院读大二,暑假先在学校做志愿服务,然后才回来。说起女儿,马淑华说,这些年支撑她活下来的就是女儿。“我多活一天,她就有妈一天,我要走了,她在这个世界上就真的无依无靠了。”

  女儿比较独立,性格开朗,上学时能拉下脸来靠捡拾矿泉水瓶、饮料瓶换点零花钱买本买笔。家庭的变故,没有给孩子造成过多的伤害,这让马淑华很欣慰。一次,初中开家长会,马淑华走一段上坡路很是吃力,女儿干脆背起她走。马淑华看女儿太累,又有那么多人看着,就让她放下,女儿说:“那有啥?你是我妈!”冬天下课时,天已经黑了,老师叮嘱每个学生必须有家长接才能回家,接了两天,马淑华的身体就吃不消了,女儿就跟老师争取了“特权”,并保证一定会安全到家。当时母女俩住的楼,一层多户。马淑华担心楼道太黑孩子害怕,女儿说,她一路哼着歌就上楼回家了,让妈妈放心。高考前的一次家长会,老师周游跟马淑华说,这几个月,你一定要保重身体,要好好的,孩子一定能考上大学。孩子果然没辜负老师和马淑华的期望,考入了哈体院,学习新闻专业。

  长年用药加上疾病本身的伤害,让马淑华的脏器受损,身体也十分虚弱,原来她体重有120斤,现在也就九十多斤。在常人眼里,普普通通一段平路对她来说都是有坡度的,走几步就得歇口气。跟记者说了一会儿话,马淑华就不得已插上了制氧机,吸一会儿氧。她这个身体状况,医生建议每天要吸氧17个小时。

  看得出来,马淑华一直在调整自己的状态,想把自己最好的一面展现出来。现在是夏天,这个季节对她来说是最好的时候。记者在来到她家前,曾想象这个过程也许会是采访对象一直哭天抹泪的情形。但事实恰恰相反,马淑华的整个人都比电影《我不是药神》中的老奶奶要生动,一谈起学生和女儿时,她眼里放出的光芒,让人觉得她好像不是个病人。

  疾病的打击、丈夫的出走、生活的窘困,并没有让马淑华满腹抱怨、牢骚,相反流露出的都是感动和感恩。她说,今年端午节,学校还给她送来了一大盒粽子,现在吃的米面还是总工会给她送的,她的领导、同事,孩子的老师、亲朋好友都给了她很大的帮助。

  日子还得过,还是那句话,她说,只要还活着,她女儿就有妈妈。

作者:    来源:鹤岗日报    编辑:苏德媛